LEITUNG

Moderiert wird die Gruppe von einer Mutter mit einem "anderen" Kind in Kooperation mit Gabriele Weber.

Ing. Mag. Martina Hess
geb. 1968, Mutter einer Tochter (welche ANDERS ist als ihre Altersgenossen) und eines Sohnes. Psychologin, Arbeitspsychologin, Klinische u. Gesundheitspsychologin, Notfallpsychologin, Trainerin, Supervisorin und Coach. Gründerin der Selbsthilfegruppe Elternanders. Ingenieurin für EDV u Organisation, e-Learning Consulting.
 
Ing.Mag.Martina Hess
Tel.: 0664 283 17 16
Foto: © by Hannes Schlosser

Gabriele Weber
www.theater-delphin.at
Tel: 0664 501 81 64

Gabriele Weber
geb. 1960, verheiratet, Mutter zweier Kinder, eines davon schwerst behindert und im Alter von 12 Jahren verstorben. Gründerin vom Verein Delphin, Leitung Integratives Mitspieltheater „Delphin“, Autorin, Kooperation mit Mag. Martina Hess bei „Elternanders“, Kinesiologin.
         

Erfahrungsberichte von Martina Hess:

Stabile Eltern – glückliche Kinder

Bei den ersten Mutter-Kind-Untersuchungen zeigte sich uns ein gesundes Baby. Erst mit 3 ½ Jahren wurde bei meiner Tochter eine Chromosomenanomalie entdeckt, welche in dieser Form erst viermal weltweit diagnostiziert ist. Zum Zeitpunkt der Diagnose fühlte ich mich sehr alleine und für mich brach eine Welt zusammen. Chromosomenanomalie ist, wie viele andere Diagnosen im Kleinkindalter, eine Diagnose, die den endgültigen Verlauf über viele Jahre offen lässt. Dies erzeugt natürlich große Unsicherheit und spannte den Bogen von Hoffnung bis zu Verzweiflung. Ich wollte mich mit anderen betroffenen Eltern austauschen, leider gab es zu diesem Zeitpunkt kein entsprechendes Angebot.

Für die Kinder werden optimale Therapiepläne zusammengestellt, und die Eltern werden mit ihren Ängsten alleine gelassen. Aus eigener Erfahrung weiß ich jedoch, dass meine Stabilität für meine Tochter genauso entscheidend ist wie ihre Therapien. Es ist notwendig, die betroffenen Eltern auf die Pflege ihrer Psychohygiene aufmerksam zu machen. Damit meine ich, dass Angst und Unsicherheit krankmachende Faktoren sind und zu einer Störung unserer seelischen und geistigen Gesundheit führen können und dadurch die harmonische Beziehung zu unseren Kindern massiv beeinflusst. Ich habe beobachtet, dass Kinder, welche körperlich und geistig mit weniger ausgestattet wurden, ein mehr an Seele besitzen, und besonders sensibel reagieren, wenn es zur Störung in der zwischenmenschlichen Beziehung kommt.

Wenn die Eltern von behinderten Kindern nicht professionell begleitet werden, kann sich ein gefährlicher Teufelskreis in Gang setzen: Die Eltern sind frustriert, die Kinder reagieren mit Therapieresistenz. Anstatt auch den Eltern eine professionelle und umfassende Unterstützung anzubieten, wird weiter an den Kindern therapiert. Dieser Kreislauf setzt sich oft über viele Jahre fort, ohne dass eine Besserung eintritt. Unterstützung für die Eltern existiert kaum.

Information als Holschuld?
Ähnlich funktioniert die Informationspolitik zu diesem Thema. Wir haben materielle und finanzielle Unterstützungsangebot in Österreich für Kinder mit Behinderung, nur leider kommt die Information NICHT zu den Betroffenen. In unserem Falle wurde im Rahmen des Pflegegeldes z.B. erhoben, dass meine Tochter mit drei Jahren immer noch inkontinent ist und daher Windeln benötigt. Die zuständigen Stellen haben uns jedoch nicht informiert, dass ab dem dritten Lebensjahr Windeln seitens der Gebietskrankenkasse zu Verfügung gestellt werden. Dass derartige Informationen als Holschuld angesehen werden, erschwert die Situation für betroffene Eltern zusätzlich.

Mein Vorschlag wäre, dass die Sozialarbeiter, welche sich betreffend des Pflegegeldes intensiv mit der Familiensituation beschäftigen, auch die Familien kompetent über Beihilfen beraten (wie dies in anderen Ländern bereits der Fall ist, z.B. Kanada). Diese Aufgabe übernehmen derzeit private Vereinigungen wie beispielsweise unsere Selbsthilfegruppe Elternanders bzw. die Informationsplattform www.handicapkids.at.

In meinen Vortragsreihen und Veröffentlichungen weise ich immer wieder auf die Notwendigkeit der Unterstützung der Eltern hin.

 
Erfahrungsberichte von Gabriele Weber:

Als Mutter eines Kindes das anders war, kenne ich nur all zu gut die Berührungsängste, die viele mit dem Umgang mit Behinderten haben. Ich habe immer nach Möglichkeiten gesucht, gemeinsam mit allen Mitgliedern meiner Familie diese schwierige Lebensaufgabe zu bewältigen.

Die Tatsache, in einer Familie ein behindertes Kind zu haben, bringt enormen Stress in das Familiensystem. Geschwisterkinder reagieren auf diese Situation oft sehr heftig, fordern verstärkte Aufmerksamkeit oder ziehen sich ganz in sich zurück und leiden leise vor sich hin um nicht zu stören. Gemeinsames Erleben und Erfahren für die ganze Familie kommt oft nie zu stande. Eltern teilen sich auf, um den unterschiedlichen Bedürfnissen gerecht zu werden.

Freizeitangebote für behinderte und nichtbehinderte Menschen gibt es kaum. Mein Sohn Niko war von Geburt an schwer körperlich und geistig behindert und brauchte für nahezu alles im Leben Unterstützung. Doch eines konnte er von ganz alleine : Sich freuen, wenn der Zauber eines Musicals ihn gefangen nahm. Ich habe sehr bald entdeckt, dass Niko sich am besten beruhigen ließ, wenn ich ihn in die Arme nahm und mit ihm sang oder tanzte. Nicht nur Niko ließ sich durch Musik und das gemeinsame Erleben im Theater verzaubern, sondern auch meine Familie entspannte es.

Das motovierte mich so derart, dass ich die Vision eines Theaters, in dem alle Menschen in ihrem Sosein akzeptiert werden zu realisieren begann. Ich schrieb mein erstes Theaterstück für meinen Niko. Niko der kleine Delphin hatte so großartigen Erfolg, dass schon bald die Glückskinder, Pantomimos und der Engelbengel (den ich übrigens für meinen zweiten Sohn geschrieben habe) folgten. Wir integrieren Eltern, Kinder mit und ohne Behinderung und Schauspieler. So machen alle Beteiligten neue Erfahrungen und Nichtbehinderte lernen in spielerischer Weise den Umgang mit Behinderung kennen und gehen offener auf ihre Mitmenschen zu.

Große Wichtigkeit auch für mich ist die Stabilität der Eltern. Um unseren Kindern ein Gefühl der Sicherheit zu übermitteln, bedarf es Sicherheit in uns selbst. Dies kann nur funktionieren, wenn wir versuchen uns selbst besser zu verstehen. Viel zu oft wird der Wert im außen gesucht und unser eigenes Ich oft nicht erkannt.

Unsere "anderen" Kinder sind die besten Lehrmeister. Sie haben Mut zum Selbst, sie verstecken sich nicht hinter Regeln und Vorurteilen. Sensibilitätssteigerung in uns selbst bringt uns auch mehr Sensibilität für die Umwelt. Lassen wir uns auf unsere emotionale Intelligenz ein und nehmen wir wieder mehr Verantwortung für unsere Bessergehen. Versuchen wir wieder der Autor in unserem eigenen Leben zu werden.

In Gedenken an meinen weisen Lehrmeister und Sohn Niko, der mir meinen Sinn im Leben gezeigt hat.

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